'Meu grande suporte', diz jovem com doença degenerativa sobre pai que assiste às aulas com ele na Ufal

Neste Dia dos Pais, o G1 conta a história de Fabio, pai de Paulo. O jovem tem amiotrofia muscular espinhal progressiva, uma doença que ataca o sistema nervoso, comprometendo o movimento dos membros e a respiração. Para que o filho tenha uma formação superior, Fabio assiste com ele a todas as aulas do curso de psicologia na Universidade Federal de Alagoas (Ufal).

"Tudo que ele quer, a gente apoia. A gente se molda para ele. Horários e a vida. Claro que trabalhamos e temos nossa própria vida, mas ele é o principal", falou Fabio.

Fabio explicou que o filho sempre foi incentivado em casa para cursar o ensino superior, mas ficou surpreso com a escolha do filho para estudar psicologia.

"No 1º ano do ensino médio, Paulo teve algumas crises de pneumonia e quase o perdemos. Então, ele precisou ficar em casa por um tempo. Ele fez o Enem como forma de concluir o ensino médio e quis fazer psicologia. Ficamos surpresos porque ele sempre se interessou pela parte de informática, mas sempre incentivamos a formação dele e os amigos que já estudavam na universidade também o animaram a estudar", diz o pai.

Ao G1, Paulo disse que a mudança foi motivada pela preocupação com o mercado de trabalho. "Eu passei a vida toda pensando que ia cursar algo na área de tecnologia e informática. No dia que eu precisei colocar no sistema qual curso eu iria fazer eu pensei e optei por psicologia. Decidi na hora. Acho que tenho mais acesso para trabalhar nessa área", contou Paulo.

No ano passado, Fabio precisou fazer uma cirurgia e ficou sem poder acompanhar o filho nas aulas. Para que Paulo não perdesse o período letivo, a Ufal, por meio do Núcleo de Acessibilidade, transmitiu as aulas por Skype.

"Trabalhos e provas, os professores mandavam por e-mail e o Paulo respondia. E eu filmava ele apresentando alguns trabalhos [que precisavam ser apresentados em sala] e o professor avaliava", relembra Fabio.

Além dos amigos e da família que ajudam na Universidade, o estudante tem acompanhamento de dois bolsistas da Ufal.

"Nosso trabalho é disponibilizar condições para que ele consiga estudar. No caso do Paulo, ele precisa dos textos de forma digital, então às vezes precisamos escanear ou anotamos em sala e digitamos no computador. Se ele não pode vir à aula, a gente grava a aula em áudio ou vídeo", explicou o bolsista Eduardo Santos.

A amiotrofia muscular espinhal foi descoberta quando Paulo tinha poucos meses de vida. Fabio disse que a doença era vista como rara na época e que precisou viajar para confirmar o diagnóstico.

"A pediatra viu que ele não ficava em pé, que as pernas não tinham força para sustentar o corpo. Fomos então para uma neuropediatra em São Paulo, e ela nos confirmou o diagnóstico. Aqui no Nordeste não se falava muito nessa doença", explicou Fabio.

Mas o super pai também tem o apoio da esposa, Zélia. Ele disse que ela trabalha os dois horários e cuida do Paulo de noite e de madrugada. "Tenho minha esposa que torna tudo mais fácil. Ela passa as madrugadas cuidando do Paulo e ela que faz todo o resto".

Para Paulo, todo o esforço do pai para contribuir com a educação se resume em gratidão.

"Ele é o motivo de eu poder estudar, de passar pela experiência de estar na faculdade. Só sinto gratidão", diz o estudante.